Меня зовут Эндже, я из города Нижнекамск (Татарстан, Россия). Родилась я в декабре 1988 года намного раньше положенного срока. Мне повезло, ведь жизнь — хорошая штука! Я поздно научилась сидеть и ходить (падала через два шага). Но к пяти годам всё-таки научилась 🙂 Несмотря на болезнь, которая сильно осложняла мне жизнь, я окончила школу и ВУЗ. Сейчас работаю юристом в организации. В моей жизни были долгие годы лечения, несколько диагнозов, операция по удлинению ноги. При этом, ставя диагнозы, например, ДЦП или парез, врачи не были уверены в их правильности. Да и я отмечала, что моя походка не похожа на походку людей с ДЦП или парезом. Поставить точный диагноз в то время так никто и не смог, и я примирилась с ситуацией.
Жизнь с «Арнольдом»
В 7 классе после проведения МРТ у меня выявили аномалию Арнольда-Киари. При такой аномалии, которая является врождённой, нижняя часть головного мозга опускается через затылочное отверстие черепа, тем самым препятствуя свободному оттоку спинномозговой жидкости. Однако врачи успокоили, что с таким диагнозом многие люди живут долго и без особых проблем. В случае же появления опасных симптомов и ухудшения самочувствия назначают операцию на затылочную часть головы — декомпрессию. Декомпрессия — это, по сути, выпиливание фрагмента затылочной кости и удаление дужки первого шейного позвонка с последующим выполнением пластики твердой мозговой оболочки, или удаление опущенных миндалин мозжечка. Это очень сложная и опасная операция, после которой высока вероятность наступления паралича и даже летального исхода. Новый диагноз не связали со всеми остальными отклонениями, которые сопутствовали мне по жизни.
Ухудшение состояния
С 2015 года появились симптомы ухудшения самочувствия, такие как: бессонница, слабость, утомляемость, постоянные сильные головные боли (длятся по несколько дней), тошнота, онемение, тяжесть и боль в руках и ногах, ухудшение зрения. Стала замечать, что не могу наклоняться вниз, отсутствует устойчивость при ходьбе и даже стоя, ухудшается координация и мелкая моторика, кружится голова. Всю жизнь, борясь с болезнью, поддерживала себя лечебной физкультурой, пилатесом и йогой, но с января 2017 года у меня на это больше нет физических сил. У меня даже на обыденные домашние дела не хватает сил. Прошла несколько курсов лечения у невролога, но самочувствие продолжает ухудшаться. Всё это заставило меня искать ответы на вопрос как помочь не только самой себе, но и моей семье (у меня мама и двое братьев, которым нужна моя помощь). В конце июля 2017 года прошла обследование головного мозга и позвоночника (МРТ и обследование сосудов головного мозга). Я была просто в шоке, когда прочитала заключение данного обследования — наряду с аномалией Арнольда-Киари в мозге есть и другие серьёзные нарушения. Но больше всего меня поразило то, что по всему позвоночному столбу выявились изменения дистрофического характера. После долгих поисков и консультаций с нейрохирургами я выяснила, что в России мне могут предложить только операцию по декомпрессии, другого лечения нет.
Надежда есть
Я искала снова и снова. И, наконец, узнала, что есть альтернатива опасной операции. Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) разработал безопасную методику лечения — оперативное рассечение концевой нити, которое устраняет причину, провоцирующую развитие аномалий, в том числе Арнольда-Киари. Данная операция безопасна для пациента и малоинвазивна. Сначала я связалась с пациентами с диагнозом Арнольда-Киари, прооперированными в этом институте, и выяснила, что после операции они все чувствуют себя прекрасно, а сроки реабилитации составляли в среднем от полугода до года, после чего эти люди вернулись в общество полноценными членами. Я отправила в БИКСС все снимки МРТ и заключения российских врачей и получила от института ответ. Мне сообщили, что я являюсь кандидатом на лечение. Окончательный диагноз — нейро-черепно-позвоночный синдром, заболевание концевой нити, множественная дископатия, низкое расположение медулляного конуса, аномалия Арнольда-Киари. Звучит страшно, но надежда есть!
Возможность, которую нельзя упустить
Для меня Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза – это возможность восстановления здоровья и я не могу проигнорировать её и не попробовать. Это программа-максимум, а программа-минимум — успеть накопить и собрать средства и сделать операцию, остановить развитие болезни. Заболевание уже влияет на головной и спинной мозг, позвоночник, а там недалеко и до паралича или отека мозга. Операция в Барселоне стоит 18 800 евро. Мне и моей семье очень сложно собрать такую сумму самостоятельно, на это уйдут годы, а моя болезнь быстро прогрессирует. Поэтому обращаюсь к каждому читающему мою историю за помощью в сборе средств на операцию. Я живу надеждой, что все мои поиски не были напрасными и, с Божьей помощью и вашей, моя мечта избавиться от своих недугов, нормально ходить, заботиться о маме и братьях, а может и танцевать под любимую музыку, станет реальностью!
_______________________________________________________________
Диагноз: нейро-черепно-позвоночный синдром, заболевание концевой нити, аномалия Арнольда- Киари 1 ст. (опущение миндалин мозжечка), множественная дископатия, низкое расположение эпиконуса. Подробнее здесь
Документы (обследования, заключение врача, смета со стоимостью операции, справка с Управления Соц.защиты) https://vk.com/album-150856341_246442470
Требуется операция стоимостью 18 800 евро в Институте Киари & Сирингомиелии & Сколиоза в Барселоне (Испания). Вовремя сделанная операция остановит это редкое заболевание, которое может привести к необратимым последствиям — к тяжёлой инвалидности и параличу конечностей.
Реквизиты для перевода средств:
Карта Сбербанк: 639002629007756009 (получатель Самигуллина Эндже Руслановна) (можно через мобильный банк)
Карта АК БАРС банка для переводов в ЕВРО: 5209 3512 2846 2730 (получатель Самигуллина Эндже Руслановна)
QIWI КОШЕЛЕК 4890494477880140
СЧЕТ НА PayPal: enge.r@mail.ru
